«Decir que hay un fármaco que hace andar a un enfermo de ELA es exagerado»
VÍDEO ENTREVISTA CON FERNANDO MARTÍN / PRESIDENTE CONFEDERACIÓN NACIONAL DE ENTIDADES DE ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). «Se aprobó la Ley ELA el 1 de noviembre de 2024 y 7 meses después seguimos sin financiación», «estamos aquí para generar un caldo de cultivo de conciencia«, «hay que ver cómo podemos avanzar en la implementación de la Ley ELA«, «hay un sentir en la comunidad de la ELA de que vemos que las respuestas no llegan», «hay gente que pide la eutanasia antes de tiempo para no arruinar a sus familias y la ley sirve justo para lo contrario», «tenemos respuestas como que no hay financiación», «estamos orgullosos de ser el interlocutor válido con las instituciones públicas», «la investigación sobre la ELA avanza y hay más respuestas, pero hay titulares malintencionados», «decir que hay un fármaco que hace andar a un enfermo de ELA es exagerado«, «no conocemos el origen de la enfermedad», «haremos llegar a Moncloa las conclusiones de Santander». Palacio de la Magdalena de Santander, martes, 27 de mayo 2025, 11.00 h.