El Palacio de la Magdalena de Santander
El próximo 27 de mayo, el Palacio de la Magdalena de Santander acoge la Cumbre Nacional de la ELA, un evento crucial que reunirá a expertos en neurodegenerativas, responsables sanitarios, investigadores, políticos y profesionales del ámbito sociosanitario para abordar el presente (y el futuro) de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país.
Seis meses después no hay ni financiación ni aplicación
La Ley ELA, aprobada el 23 de octubre de 2024, prometía garantizar cuidados dignos, crear unidades de referencia, impulsar la investigación científica, reforzar la asistencia domiciliaria, mejorar el acceso a cuidados paliativos y asegurar la atención 24 horas. Pero la realidad es otra: Seis meses después no hay ni financiación ni aplicación.
Participarán referentes nacionales como responsables de las unidades ELA del Hospital Carlos III de Madrid y del Hospital Universitario de Bellvitge, que explicarán a las Comunidades Autónomas cómo funcionan estas unidades especializadas y por qué son urgentes en todo el territorio. Se tratarán temas como la movilidad reducida, los derechos sanitarios, la dependencia, tecnología asistida, acceso a logopedia, fisioterapia adaptada, asistencia técnica y del coste emocional y económico que asumen familias sin recursos ni respaldo institucional.